Selon la définition du rapport de l’OMS1-Europe publié en 1996, l’ETP « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient ». Elle comprend des activités organisées en ateliers individuels et/ou collectifs, conçues pour rendre les patients acteurs de leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
Définition et explications
L’éducation thérapeutique ne se résume pas à la délivrance d’une information, même si elle est de qualité. Une information orale ou écrite, un conseil, un message de prévention, peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions mais n’équivalent pas à une éducation thérapeutique, qui est un processus continu, pluri-professionnel et intégré au parcours de soins du patient.
Toute personne ayant une maladie chronique, quel que soit son type, son stade et son évolution, peut bénéficier d’une offre d’éducation thérapeutique du patient. Cette offre concerne également son entourage si le patient souhaite l’impliquer dans la gestion de sa maladie.
L’éducation thérapeutique du patient peut ainsi être proposée dès l’annonce du diagnostic de la maladie chronique ou à tout autre moment de son évolution.
Lorsque vous êtes suivis par un médecin de l’HIA Percy, ce dernier peut vous orienter vers les programmes d’ETP. Ensuite, la décision de participer à l’un de ces programmes n’appartient qu’à vous.
Une fois votre décision prise, un professionnel de santé spécifiquement formé à l’éducation thérapeutique, vous reçoit afin d’établir avec vous votre « bilan éducatif partagé ». A l’issue de ce bilan d’une durée approximative d’une heure, un parcours personnalisé vous est proposé en sélectionnant les ateliers collectifs et/ou individuels correspondants à vos besoins.
Votre médecin traitant est informé de votre entrée dans un programme d’ETP dans le respect de la confidentialité des données de santé. Votre participation à ces ateliers reste libre et vous pouvez décider d’interrompre votre parcours à tout moment sans avoir à en préciser les raisons et sans compromettre la qualité des soins qui vous sont dispensés par ailleurs.
A ce jour, nous disposons de 4 programmes déclarés par l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France, et d’autres sont en cours d’élaboration. Ces programmes s’adressent aux patients atteints des pathologies suivantes :
Les ateliers collectifs proposés par nos éducateurs soignants, s’effectuent en groupe de 4 à 8 personnes maximum, incluant pour chaque patient un accompagnant s’il le souhaite. Ces ateliers peuvent avoir lieu sur une même journée ou sur plusieurs demi-journées selon les programmes.
Nous essayons d’intégrer dans nos programmes, la démarche du patient dite du « patient partenaire » dès que cela est possible : il s’agit d’un patient, atteint lui-même de la maladie, désireux de s’impliquer aux côtés des soignants pour partager son ressenti et les aider à définir au mieux les besoins auxquels les ateliers proposés doivent répondre. Pour ce faire, le « patient partenaire » reçoit la même formation certifiante pour dispenser l’éducation thérapeutique que les professionnels de santé.
Nos ateliers ont donc été réalisés avec nos équipes, pour nos patients, par nos patients. En effet les thématiques abordées répondent aux besoins qu’ils nous ont directement exprimés.
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