Exprimer mes volontés

Ce sont des instructions écrites qui vont guider les décisions médicales à prendre lorsque le patient est dans l’incapacité de s’exprimer. Elles peuvent être rédigées à tout moment de la vie d’un individu (notamment au cours d’une maladie chronique mais aussi en dehors).

Leur rédaction n’est pas obligatoire mais vivement conseillée et viennent en complément de la désignation de la personne de confiance.

Les Directives Anticipées sont sans limite de durée et modifiables à tout moment. Elles peuvent être soit confiées à un proche, soit conservées par le patient. Elles peuvent également être insérées dans votre dossier médical (d’un établissement hospitalier ou dans votre Dossier Médical Partagé informatisé…).

Si la personne n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté sur les décisions médicales en fin de vie, le médecin et ses proches sauront quelles sont ses volontés grâce aux directives anticipées.

Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées sur papier libre, daté et signé. Votre identité doit être clairement indiquée (nom, prénom, date et lieu de naissance).

Il existe des modèles nationaux avec deux versions en fonction de la situation : soit atteint d’une maladie grave soit en bonne santé.

• Ce qui est important dans le contenu du document : la poursuite, la limitation ou l’arrêt d’un traitement.
• Ce que l’on redoute : la douleur, l’angoisse…
• Les traitements, techniques que l’on ne souhaite pas : sonde d’alimentation, aide respiratoire …
• Le souhait ou le refus d’un endormissement profond et permanent jusqu’à votre décès (cas échéant)

Envisager à l’avance cette situation est difficile, voire angoissant. Il est cependant important d’y réfléchir. Le rôle des personnels médicaux est d’informer la personne, de l’aider à exprimer ses souhaits ou ses peurs et de l’accompagner dans la rédaction de ce document. Celui des personnels paramédicaux est d’accompagner la réflexion et la rédaction le cas échéant.

En cas d’hospitalisation la personne concernée doit être interrogée sur l’existence de Directives Anticipées. Elles constituent un document essentiel pour la prise de décision médicale en situation de fin de vie. Leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical, y compris sur celui de votre personne de confiance et de vos proches. Le médecin a l’obligation de respecter les directives anticipées.

Il existe 3 exceptions :

• En cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à l’évaluation complète de la situation.
• Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, la décision de refus d’application des directives anticipées est prise de façon collégiale, inscrite dans le dossier médical et portée à la connaissance de la personne de confiance.
• Les directives anticipées ne se substituent en aucun cas à la volonté exprimée en temps réel par la patient.

La personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant.

La personne de confiance est là pour vous aider, vous soutenir et faire prévaloir vos volontés.

Son rôle consiste donc, selon vos souhaits :

• A vous accompagner dans vos démarches médicales durant une consultation ou une hospitalisation
• A vous accompagner à vos entretiens médicaux et ainsi vous aider à prendre des décisions.
• Si vous n’êtes plus en capacité de vous exprimer, c’est vers elle que se tourneront les professionnels de santé pour connaître vos volontés (directives anticipées, expressions orales antérieures…). L’avis ainsi recueilli guidera le médecin pour prendre des décisions.

En outre les directives anticipées peuvent être confiées à la personne de confiance.

La désignation d’une personne de confiance doit donc être réfléchie.

La personne que vous aurez choisie doit en être informée et accepter cette responsabilité.

La personne à prévenir se différencie de la personne de confiance.

C’est elle qui sera contactée en priorité par l’équipe de soins pour toutes les démarches de la vie courante (récupération de documents papier, organisation de la sortie, information sur les conditions de vie…) ou pour recevoir des informations générales non concernées par le secret médical.

Cependant aucun n’avis ne lui sera demandé du seul fait que vous l’avez désignée comme personne à prévenir. Vous pouvez désigner la même personne comme personne de confiance et personne à prévenir.

Ces deux informations sont importantes et complémentaires pour que votre prise en charge soit optimale.

Vous pouvez désigner une personne de confiance ou la modifier à tout moment.

Toute personne capable majeure peut désigner une personne de confiance, par écrit sur un formulaire prévu à cet effet (désignation ou changement), le dernier document rédigé faisant foi.

Toutes les informations que vous aurez données à propos de votre personne de confiance seront classées dans votre dossier patient conservé au sein de l’établissement.

La communication de mon dossier médical ne peut se faire sans une dérogation écrite de ma part.

Je reste détenteur de mes informations et peut choisir ce qu’il j’accepte de communiquer à la personne de confiance. Tant que je suis en capacité de m’exprimer, c’est vers lui que se tourneront les professionnels de santé.

Dans le cadre de la recherche biomédicale, si je ne suis pas en mesure de m’exprimer et qu’une recherche biomédicale est envisagée dans les conditions prévues par la loi, l’autorisation sera demandée ma personne de confiance au même titre que ce qui concerne ma prise en charge médicale.

La transplantation d’organes et de tissus est une thérapeutique qui permet de sauver des vies en greffant des organes ou tissus chez des patients receveurs. La loi de bioéthique du 6 août 2004 en fait une priorité nationale et confirme l’obligation pour tous les établissements de santé de participer à l’activité de prélèvement.

Pour transplanter, il faut d’abord effectuer un prélèvement sur des patients décédés ou en état de mort encéphalique.

L’Hôpital d’Instruction des Armées Percy est autorisé par l’Agence de la Biomédecine et la Direction Centrale du Service de Santé des Armées à pratiquer des prélèvements d’organes et de tissus sur des patients en état de mort encéphalique (destruction totale et irréversible du cerveau consécutive à un accident vasculaire cérébral, à un traumatisme crânien ou à une anoxie cérébrale, c’est-à-dire un défaut d’oxygénation prolongée du cerveau) et décédés par arrêt cardiaque.

L’état de mort encéphalique n’est pas « visible », car l’activité cardiaque et la respiration sont maintenues artificiellement. Elle est confirmée par différents examens afin que ne persiste aucun doute. Pour les proches du défunt, l’annonce de cette mort est difficile à comprendre. C’est dans ce contexte particulier et douloureux que la question du don d’organes et de tissus se pose.

Sur notre hôpital, une équipe composée de médecins et d’infirmiers organise et coordonne l’activité de prélèvements d’organes en collaboration avec le personnel soignant des urgences, de la réanimation, du bloc opératoire et de la neurologie. Cette équipe, encadrée par l’Agence de la Biomédecine, est chargée de recueillir le témoignage des proches au sujet des choix du défunt. Une question est donc posée à ses proches : « était-il opposé aux dons d’organes et de tissus après sa mort ? » Elle interroge également le Registre National des Refus sur lequel le défunt s’est peut-être inscrit. Cette équipe assure aussi un soutien psychologique aux proches du « défunt donneur ».

Votre interlocuteur à l’hôpital Percy est la Coordination Hospitalière des Dons d’Organes et de Tissus que vous pouvez joindre au 01 41 46 67 25.

Pour plus de renseignements au sujet du don d’organes, vous pouvez consulter le site internet de l’Agence de la Biomédecine : www.agence-biomedecine.fr

Depuis le 1^er janvier 2017, l’opposition aux prélèvements d’organes et de tissus après la mort doit être inscrite sur le Registre National des Refus. Les personnes opposées au don d’organes et de tissus peuvent également exprimer leur choix dans un document écrit et signé donné à un proche, ou bien l’exprimer oralement à un proche qui en fera part à l’équipe de coordination hospitalière des dons d’organes et de tissus. Selon la loi, c’est la volonté du défunt qui prime sur toutes les autres.